Notre guide sur la mastectomie
✨ Nous sommes ravis de lancer notre nouveau guide sur la mastectomie préventive, créé par des patientes pour des patientes, avec la contribution de notre comité scientifique ✨





Au cours des 7 derniers mois, un groupe de femmes incroyables qui ont déjà subi ou envisagent une mastectomie préventive s’est réuni pour co-créer ce précieux guide. Leur objectif ? Partager leurs expériences, leurs points de vue et leurs sentiments avec celles qui envisagent d’entamer un parcours similaire.
« La Mastectomie Préventive : Comment se préparer et à quoi s’attendre » est maintenant disponible ! Ce guide est une ressource pratique, remplie de conseils et d’expériences partagées, conçue pour vous aider à vous préparer et à comprendre à quoi vous attendre pendant votre parcours. Que vous envisagiez une mastectomie préventive ou que vous souhaitiez simplement en savoir plus, ce guide est là pour vous soutenir sur le long terme.
✨ Témoignages ✨
Rasoanirina, 41 ans
Trouver des informations et des associations en lien avec la mutation génétique BRCA et la chirurgie préventive était très compliqué quand j’ai pris ma décision. Ce n’était pas suffisant pour moi, car j’avais besoin de témoignages d’autres femmes dans mon cas, d’échanger, d’anticiper chaque étape. C’est l’ascenseur émotionnel, des questionnements à profusion, des moments de doute.
Je retrouve mon propre parcours dans ce guide documenté, avec des liens très utiles. La mastectomie préventive est une démarche très personnelle. Emprunter ce chemin a été pour moi plus éprouvant que ce que je m’étais représenté. Ce guide est rassurant. Il aidera d’autres femmes à accéder à l’information, envisager plusieurs possibilités ou pas, pouvoir choisir librement et de manière éclairée et se préparer à franchir le cap.
Pour ma part, c’est un soulagement, je revis.
Yasmine
J’ai eu une première mastectomie suite à un diagnostic de cancer du sein en février 2024, et suite à la découverte de ma mutation génétique j’ai décidé de faire également la mastectomie préventive de l’autre sein avec prothèse des deux côtés, en septembre 2024.
La mastectomie peut faire peur surtout car elle semble inconnue et brutale. La réalité ne l’est plus autant aujourd’hui et j’ai très bien vécu ces deux opérations. Ce guide est super utile pour se préparer à l’opération et aux suites opératoires. Les reconstructions proposées aujourd’hui sont très belles et on peut vraiment apprendre à aimer sa nouvelle poitrine. J’ai également pu reprendre toutes mes activités physiques (jogging, tennis, musculation) rapidement après l’opération donc je tiens aussi à rassurer les sportives que la mastectomie avec prothèse n’est pas un frein à l’activité même intense!
Mathilde, 28 ans
Mathilde, 28 ans
Dans quelques semaines, je vais franchir une étape importante : celle de la mastectomie préventive. Quand on s’engage dans une démarche aussi personnelle et parfois éprouvante, on peut facilement se sentir seule face à une multitude de questions. Le guide est là pour nous rassurer, avec des réponses concrètes, basées sur des expériences vécues.
Chaque personne traverse ce chemin différemment, et le guide m’a aidée à anticiper des aspects pratiques auxquels je n’avais même pas pensé ou dont on ne m’avait pas parlés (particulièrement par rapport aux aspects administratifs, qui ne sont pas ma tasse de thé, la check-list, les conseils post-op’, etc.). Il offre une boussole dans l’inconnu et aide un peu mieux à préparer l’esprit et le cœur à cette étape décisive.
Au-delà des considérations pratiques, il traite, avec une grande sensibilité, des sujets comme l’image de soi, la reconstruction, et les bouleversements émotionnels qui accompagnent cette démarche, avant et après l’intervention. En ouvrant un espace où ces réflexions sont non seulement possibles mais aussi légitimes, il a redonné à mes ressentis toute leur importance.
Milica, 26 ans
Le fait d’être porteuse de la mutation du gène BRCA1 et d’avoir perdu ma mère d’un cancer du sein m’a poussée à prendre la décision de subir une double mastectomie à l’âge de 25 ans, ce qui a changé ma vie. Ce guide fournit les connaissances essentielles et le soutien que j’aurais aimé recevoir à ce moment-là. Je pense qu’il permettra à d’autres personnes de faire des choix éclairés concernant leur santé et leur donnera un sentiment de contrôle pendant une période incroyablement difficile.
Martina, 30 ans
J’ai subi une mastectomie préventive avec reconstruction immédiate par prothèse en mars 2024. J’ai décidé de subir cette opération dès que j’ai appris que j’étais porteuse de la mutation BRCA1 en 2018. J’ai mis environ 5 ans à trouver le bon moment, entre la fin de mes études, le début de ma carrière et une nouvelle histoire d’amour. La recherche d’informations n’a pas été facile. J’ai puisé ici et là dans diverses sources étrangères, mais il me manquait un endroit où toutes les informations étaient concentrées. Ce guide, écrit avec de nombreuses autres patientes, reflète tout ce que j’aurais voulu savoir avant mon opération. C’est un cadeau que nous offrons du fond du cœur à toutes celles qui vont subir ou envisagent de subir cette opération. Ce guide, ainsi que le programme BRCA+ buddy de notre association, sont là pour vous rappeler que « vous n’êtes pas seules » !
Stéphanie
Je suis issue d’une famille lourdement touchée par des cancers du sein. C’est en février 2022 que ma maman alors âgée de 72 ans a choisi de faire le test pour que l’on sache si mon frère et moi risquons d’avoir hérité du gène bien connu de la famille…
Ma maman n’a pas eu de cancer et est surveillée par IRM / Mammo tous les 6 mois.
Moi je suis Stéphanie j’ai aujourd’hui 45 ans, une fille de 15 ans. Je suis en couple.
J’ai été détectée BRCA2 en juillet 2022. Dans la foulée, j’ai effectué une mammo (pour me rassurer) et là, bingo une lésion…qui se révèle être carcinome canalaire in situ de haut grade.
J’ai rapidement subi dans un premier temps une annexectomie et la mastectomie du sein malade.
C’est en février 2023 que j’ai dit adieu à mon second sein et que j’ai également accueilli mes prothèses définitives.
J’ai pris cette opération comme une chance…
« La vie ou un pair de sein”, le choix a vite été fait pour moi.
Si j’ai un petit truc qui m’a aidé à accepter mes cicatrices parfois moches, parfois moins moches selon mon humeur….
J’ai pris énormément de photos en mode masquées dans mon Iphone avant et après l’opération.
Quand j’avais l’impression que mes cicatrices étaient moches…hop hop, un petit retour dans les photos et finalement c’était de moins en moins moche….jusqu’à aujourd’hui 1,5 ans après ou je continue.
Je ne suis pas encore décidée pour la reconstruction de l’aréole via tatouage 3D…alors, dans l’attente de ma décision définitive, j’ai acheté en ligne des tattoo décalcomanie comme dans les carambards mais en forme de tétons 3D et extrêmement bien faits!
Pour traverser cette aventure, j’ai eu contact via FB avec deux filles de ma région, nous nous sommes entraidées via photos de nos cicatrices…cela fait aussi énormément de bien de parler à quelqu’un qui sait….
Voilà, maintenant c’est terminé! Mais c’est avec plaisir que je mettrai mon expérience à profit d’autres personnes qui ont le même gêne que moi…et qui doivent passer par ces étapes compliquées.
Alessandra, 34 ans
La décision de subir une mastectomie avec reconstruction n’a pas été facile à prendre. Grâce à ce guide, qui s’appuie sur des expériences réelles de patientes, j’ai pu anticiper ce qui m’attendait lors de l’opération et de la phase postopératoire. Les informations fournies m’ont permis de mieux interagir avec les professionnels de santé et de prendre des décisions éclairées concernant ma santé. Ce guide a vraiment été un outil utile et stimulant pour moi et je recommande à toute personne envisageant une mastectomie de le consulter.