J’ai découvert que j’étais porteuse d’une mutation BRCA1 en janvier 2018, à l’âge de 24 ans (j’aurais eu 25 ans à la fin de l’année). Le test a été effectué après que ma mère a été atteinte d’un cancer de l’ovaire à un stade très avancé en 2016 et qu’elle a été testée positive au BRCA1. Avant de tomber malade, ma mère passait régulièrement des examens de contrôle et ni elle ni moi ne savions que le cancer de l’ovaire est l’un des cancers les plus subtils. Il échappe à tout contrôle et ne se manifeste que lorsqu’il s’est déjà propagé. Avant elle, vers 2006, ma grand-mère avait eu un cancer du sein à l’âge de 66 ans (un âge qui n’avait pas éveillé de soupçons en termes de risque génétique). D’autres tantes étaient également tombées malades du cancer du sein. Cependant, jusqu’en 2016, aucun médecin ne nous avait jamais parlé de risque génétique, et nous n’étions pas conscients qu’il pouvait exister une telle possibilité. Nous n’avons appris la célèbre histoire d’Angelina Jolie qu’après le test génétique….
J’ai donc été la première de ma famille à découvrir la mutation sans développer la maladie. En 2018, j’ai entamé un programme de prévention régulier en passant des échographies des seins et des ovaires tous les 6 mois et une IRM mammaire annuelle. J’ai également rejoint un essai clinique pour les femmes mutées BRCA qui analysait l’impact des habitudes alimentaires et du mode de vie sur les personnes mutées BRCA (saines et malades). Pendant l’essai, j’ai dû suivre un régime pauvre en sucre, en viande et en produits laitiers pendant 6 mois et j’ai reçu des instructions précises sur la manière d’équilibrer mes repas. J’ai également commencé à faire du sport plus régulièrement (ce que je ne faisais pas avant…). Après l’essai, j’aurais pu arrêter, mais j’ai continué car je me sentais mieux (physiquement et psychologiquement) et, au vu des résultats de l’essai, j’avais l’impression de limiter les risques de tomber malade. Aujourd’hui encore, j’adopte le même mode de vie.
Je savais depuis le début que je voulais subir une mastectomie préventive, mais quand on est jeune, encore en période d’étude, il n’est pas facile de décider d’une telle chose ou de la planifier sur le plan pratique. J’ai déménagé d’Italie en Belgique, j’ai commencé une nouvelle relation, je suis passée de plusieurs stages à un emploi stable, Covid est arrivé, et ce n’est qu’en 2022 que j’ai commencé à planifier ma mastectomie. J’ai pris la décision finale après la découverte de deux petites boules dans mon sein droit en octobre 2022. Échographie, biopsie, beaucoup de craintes, mais heureusement, il s’agissait de nodules bénignes. Le jour même, je me suis dit : “Je dois me faire opérer ”. J’ai subi une mastectomie préventive avec reconstruction immédiate par prothèse en mars 2024 et je ne reviendrais jamais en arrière.
Entre-temps, mon compagnon et moi avons décidé d’avoir un enfant par fécondation in vitro et test préimplantatoire (à l’hôpital Erasme). Je n’avais aucun doute. Je ne voulais en aucun cas transmettre la mutation à mes enfants et la FIV avec test préimplantatoire était la seule option. Le chemin est long, tortueux et parsemé de hauts et de bas psychologiques, mais ensemble nous surmontons tout. Aujourd’hui, nous sommes sur le point d’entamer la phase concrète de la procédure, une fois le pré-test génétique terminé.
Ayant vu ce que le cancer des ovaires peut provoquer et à quel point il est sournois, j’enlèverai définitivement mes ovaires avant l’âge de 40 ans. La peur d’une ménopause précoce est là, et elle est grande, mais je sais que je le ferai non seulement pour moi, mais aussi et surtout pour mon partenaire et nos futurs enfants.
BRCA network est pour moi une mission et un espoir, pour les nombreuses personnes qui sont tombées malades sans savoir qu’elles étaient mutées et pour toutes celles qui peuvent agir alors qu’elles sont encore en bonne santé tout en sachant qu’elles sont mutées.
BRCA network asbl/vzw
