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Mon parcours à travers la fertilité, la génétique et la résilience

Mon mari et moi avons traversé des difficultés liées à la fertilité et plusieurs fausses couches. Après de nombreuses tentatives, nous avons décidé de réaliser des tests ADN.

En 2016, nous avons rencontré le professeur de génétique humaine de l’UZ Leuven afin de préparer ces examens. Après avoir analysé nos arbres généalogiques, il a constaté un nombre élevé de cancers du sein et de l’ovaire du côté de ma famille, ce qui l’a alerté. Il m’a alors proposé de réaliser un test pour la mutation BRCA. J’avais notamment perdu ma grand-mère d’un cancer de l’ovaire. Malgré tout, à ce moment-là, mon objectif était d’avoir un enfant, et je préférais mettre ce sujet de côté.

Le professeur nous a toutefois raconté une histoire qui a tout changé : celle d’une patiente qui venait d’avoir un bébé et qui est décédée peu après d’un cancer du sein. Ce récit m’a profondément marquée et a été un véritable électrochoc. J’ai alors décidé de me faire tester pour la mutation BRCA.

Quelques semaines plus tard, les résultats sont tombés:

• Mon mari est porteur d’une anomalie chromosomique rare appelée « translocation équilibrée », ce qui signifie que tout enfant conçu naturellement a 80 % de risques de naître avec un handicap. Il est le premier de sa lignée à être porteur de cette anomalie.
• De mon côté, j’ai été testée positive à la mutation BRCA de type 2, qui m’expose à un risque de 60 à 80 % de développer un cancer du sein et jusqu’à 20 % pour un cancer de l’ovaire. Je n’avais même pas encore 30 ans.

Le choc a été immense, mais nous avons décidé de ne pas nous laisser arrêter. Nous avons entamé un parcours de FIV avec sélection embryonnaire, tandis que je débutais un suivi BRCA intensif : échographies et mammographies tous les six mois. Ma sœur cadette a également été testée, et au fil des années, il est apparu que toutes les femmes testées du côté de ma famille étaient porteuses de cette mutation héréditaire.

En 2018, notre fils Vic est né grâce à la FIV avec sélection embryonnaire. La grossesse était à haut risque et, après quelques semaines en néonatologie, il a enfin pu rentrer à la maison. Deux ans plus tard, nous avons accueilli notre fille Margaux, la cerise sur le gâteau.

Pendant ce temps, ma sœur et moi poursuivions nos contrôles semestriels. En oncologie, on nous appelait « les sœurs Vandormael ». En 2021, une anomalie a été suspectée. Une biopsie mammaire a suivi, puis une semaine d’attente, la plus longue de ma vie. Je me répétais sans cesse : « Il y a 80 % de chances que ce soit ça. » La main tremblante, j’ai décroché le téléphone. Heureusement, il s’agissait d’une fausse alerte.

En 2023, j’ai décidé de subir une mastectomie bilatérale préventive. La recommandation était de la réaliser avant 40 ans, mais lorsque ma cousine, âgée de seulement quatre ans de plus que moi, a été diagnostiquée d’un cancer du sein juste après ses 40 ans, j’ai choisi d’agir plus tôt. La même année, ma sœur et ma mère ont également subi cette intervention. Nous avons opté pour une reconstruction à partir de nos propres tissus. Après une opération de 16 heures, on m’a annoncé que j’aurais une poitrine presque identique à l’originale, avec seulement quelques cicatrices. Malheureusement, le tissu de mon sein gauche a été rejeté et, cinq jours plus tard, j’ai dû subir une opération d’urgence. Cela ne concerne que 5 % des cas, mais le tissu n’a pas pu être sauvé.

Deux ans et quatre opérations plus tard, je me sens enfin à nouveau moi-même. Pour le monde extérieur, j’ai une poitrine « normale », mais sous mes vêtements se cachent de nombreuses cicatrices, des cicatrices que j’ai appris à accepter.

Qu’ai-je appris de tout cela ? La vie ne suit pas de scénario écrit à l’avance. On ne peut pas tout planifier, mais on peut choisir la manière dont on vit chaque étape. Chaque jour est un cadeau, et même les chapitres les plus difficiles portent en eux des enseignements. Ils nous façonnent, renforcent notre résilience et révèlent une force insoupçonnée, ainsi que le pouvoir d’un état d’esprit positif.

Nous vivons tous deux vies ; la seconde commence le jour où l’on réalise que l’on n’en a qu’une. Alors, laissez tomber les futilités. Faites ce qui fait vibrer votre âme. Entourez-vous des personnes que vous aimez et vivez pleinement, sans vous excuser.

Oui, mes enfants pourraient un jour être confrontés à la mutation BRCA. Et si cela arrive, je serai là, à chaque étape, pour les guider, les soutenir et me battre à leurs côtés.

Aujourd’hui, je m’engage bénévolement au sein de l’association BRCA+, aux côtés de professionnel·le·s de la santé, pour donner une voix aux personnes porteuses d’une mutation BRCA. Parce que partager nos histoires compte. Et parce que personne ne devrait avoir à traverser ce chemin seul.