C’est à l’âge de 23 ans que j’ai appris que j’étais porteuse de la mutation du gène BRCA1.
Dans ma famille maternelle, plusieurs cas de cancer s’étaient déjà manifestés, et la mutation avait été confirmée chez plusieurs proches. Pourtant, ma mère, pour des raisons qui lui sont personnelles et que je respecte, avait choisi de ne pas connaître son statut génétique.
C’est en discutant avec ma gynécologue que j’ai pris conscience de l’importance de faire ces analyses génétiques. Le sujet étant devenu très tabou dans ma famille, j’ai fait les analyses en toute discrétion, seule ma sœur et trois amies étaient au courant.
Trois mois se sont écoulés entre les analyses et l’annonce des résultats. Trois mois durant lesquels l’esprit vagabonde, où l’on se laisse envahir par mille scénarios.
Je me revois encore, face à l’oncogénéticienne, écoutant ses explications sur les risques de cancer, les chirurgies prophylactiques, le suivi à mettre en place, la PMA et le DPI,… À ce moment-là, la réalité m’a frappée : je prenais conscience que ma vie allait être complètement chamboulée.
Cette période fut l’une des plus difficiles de ma vie. D’une part, j’étais seule, n’ayant pas le soutien de ma famille à un moment où j’en avais le plus besoin. D’autre part, j’étais confrontée à une réalité difficile à partager : non seulement il fallait que je leur annonce ma propre situation, mais il fallait aussi que j’annonce à ma mère qu’elle était porteuse elle aussi. Garder ce secret pour moi, même si elle ne souhaitait pas le savoir, signifiait pour moi porter une culpabilité écrasante. Je savais qu’un jour, si elle était confrontée au cancer, je ne pourrais pas me pardonner de ne pas avoir tenté de la prévenir.
Il m’a fallu près de quatre mois avant de trouver le courage de leur en parler. Durant cette période, je me suis noyée dans un tourbillon de questions, de peurs et de doutes. Une angoisse profonde m’envahit : comment continuer à vivre normalement, à ne pas être constamment obsédée par cette mutation génétique et par la menace du cancer ? Mais avec le temps, j’ai appris à cohabiter avec BRCA. J’ai compris que ma vie serait différente, mais qu’elle resterait tout de même belle.
Je ne peux que saluer la bienveillance des professionnels de santé qui m’entourent. Leur écoute, leur disponibilité, leurs conseils ont été si précieux. Ils ont su me guider, me rassurer, et m’offrir un soutien indéfectible. Cependant, malgré tout, je me suis souvent sentie seule. J’aurais tant voulu rencontrer d’autres personnes dans ma situation, qui auraient pu me partager leur vécu et me montrer que la vie était belle, et qu’elle ne s’arrêtait pas à l’annonce du diagnostic.
J’ai déjà vécu quelques stress…échographie, mammographie, IRM et même biopsie n’ont déjà plus aucun secret pour moi. Mais aujourd’hui je vais bien, je fais mon suivi selon les recommandations de mon sénologue, et je profite pleinement de la vie.
Je n’ai pas encore subi de chirurgie préventive, mais je sais que j’y aurais recours un jour.
Je pense que je ne remercierai jamais assez ma super gynéco de m’avoir encouragée à faire ces analyses. Je sais que si j’en suis là aujourd’hui, c’est grâce à elle.
Pour conclure, je dirai simplement que la vie est belle, et que ce n’est pas une mutation génétique qui nous empêchera de la vivre intensément.
BRCA+ Network asbl
