Je m’appelle Kathy, j’ 46 ans  j’ai effectué le test génétique il y a deux ans car ma mère était porteuse de la mutation BRCA1 et dans notre communauté juive d’origine ashkénaze, le risque de porter ce gène est beaucoup plus élevé.

Lorsque j’ai appris que j’étais porteuse de la mutation BRCA1, j’étais en état de choc comme si j’étais condamnée à avoir le cancer un jour ou l’autre. J’ai également ressenti comme une certaine injustice et par la suite une épée de Damoclès au- dessus de ma tête en permanence.

Lorsqu’on vous annonce que vous êtes porteuse de cette mutation, l’oncologue  vous parle de la possibilité de réaliser des opérations de prévention mais cela reste tout de même une consultation assez froide et difficile. Il y a également l’inconnu qui subsiste par rapport à ces opérations et pour moi la peur car j’étais assez stressée à l’idée de faire ces opérations. J’ai donc décidé dans un premier temps de ne faire que les contrôles nécessaires comme la mammographie et les IRM ainsi que l’annexectomie qui consiste au retrait de ovaires.

Malgré cette première opération, je continuais à ne plus vivre sereinement car il subsistait encore un risque de développer un cancer du sein. J’étais constamment à la recherche d’informations sur ce gène  et sur des personnes qui en seraient porteuses.

Au départ, j’ai trouvé un groupe qui regroupait les personnes porteuses de cette mutation sur facebook, mais ce groupe m’était vite devenu anxiogène car on n’y voyait pas assez de retours positifs sur l’opération de la mastectomie préventive. Au final, ce groupe sert surtout à échanger quand cela ne se passe pas bien. Être confronté directement à ce groupe n’était pas une chose facile mais en voyant que la majorité des membres de ce groupe se faisaient opérer à titre préventif , je me suis dit que je n’avais pas le choix si je veux un jour vivre sereinement . 

Par la suite, j’ai appris qu’il y avait une association BRCA en Belgique. Je suis donc rentré en contact avec sa fondatrice, Martina. Nous nous sommes rencontrés et avons discuté de sa propre intervention et de son expérience. Je me suis sentie beaucoup plus rassurée et elle m’a réconfortée dans ma décision de subir une mastectomie préventive.

Je pense que l’échange avec des personnes qui ont subi cette intervention est très important afin d’entreprendre une mastectomie préventive. Martina est une personne extraordinaire, bienveillante, elle m’a transmis des informations cohérentes, m’a partagé son parcours et a répondu à mes nombreuses questions.

Il faut dire aussi que les consultations avec les chirurgiens ne sont pas évidentes, ils manquent souvent d’empathie à notre égard. Il n’y a rien de plus rassurant que de rencontrer et d’échanger avec  des personnes qui peuvent vous parler de leur propre expérience .

Par la suite, j’ai pu rencontrer les autres membres de l’association qui m’ont également parlé de leur propre parcours et de leurs opérations. J’étais en admiration car elles étaient toutes pour moi des personnes courageuses et bienveillantes, ouvertes à partager leur ressenti. Je tiens à toutes  les remercier pour leur soutien, ce sont de vraies guerrières ! Leur témoignage m’a donné le courage et la force de passer à l’action et de réaliser une mastectomie préventive et ce dans les meilleures conditions.

J’ai également eu en parallèle un suivi psychologique pendant plusieurs mois  qui m’a également aidé à sauter le pas. J’ai réalisé cette opération à l’hôpital Bordet au mois de mai dernier et tout s’est très bien déroulé. L’équipe médicale est professionnelle et les infirmières étaient aux petits soins. Mon opération s’est bien déroulée et je me dit avec le recul que le stress que j’ai enduré à l’idée de me faire opérer était bien trop important.

Aujourd’hui je suis assez fière de moi car j’ai agi pour réduire les risques et pour m’accorder une vie plus sereine.