Témoignages

Je suis un garçon belge de 38 ans, né en 1985. Je suis porteur d’une mutation BRCA1, que j’ai héritée de ma mère. Celle-ci a été découverte en 2016, suite à une série de cancers dans notre famille.

En 1996, la sœur aînée de ma mère a eu un cancer du sein, à l’âge de 49 ans. Elle a été opérée (mastectomie simple) et s’est complètement rétablie.

Quatorze ans plus tard, ma mère a été atteinte d’un cancer de l’ovaire, à l’âge de 61 ans. Ses ovaires et son utérus ont été enlevés au moyen d’une intervention chirurgicale assez radicale appelée « primary debulking ». Cette opération a été suivie de quelques mois de chimiothérapie. Ma mère en a beaucoup souffert, mais elle s’en est sortie. Quelques années optimistes se sont écoulées, nos yeux étant fermement fixés sur l’horizon de cinq ans sans cancer.

Puis, en 2014, ma tante a développé un second cancer du sein. Elle a subi une nouvelle intervention chirurgicale, cette fois pour conserver son sein, suivie d’une année brutale de chimiothérapie et de radiothérapie. Elle en est sortie flétrie et affaiblie, mais heureusement vivante.

Au cours de cette même période, ma mère a commencé à se comporter de manière inhabituelle. Alors qu’elle avait toujours été extrêmement énergique et organisée, elle oubliait de plus en plus de choses et manquait de plus en plus de rendez-vous. La situation s’est progressivement aggravée, jusqu’à ce qu’elle perde toute notion du temps et qu’elle ne soit plus capable de faire des projets simples pour la journée. Une IRM de sa tête a révélé qu’elle avait une tumeur cérébrale de la taille d’une balle de golf qui appuyait sur la partie avant de son cerveau, obstruant ses fonctions exécutives. Cette tumeur était une métastase du cancer de l’ovaire qu’elle avait contracté cinq ans auparavant. Elle était passée inaperçue malgré ses contrôles fréquents, car il s’avère que le cerveau est une « île » ; nous avons une barrière hémato-encéphalique qui isole partiellement notre cerveau de notre système circulatoire, afin de le protéger des substances nocives présentes dans le sang, mais qui, ce faisant, le « protège » également des traitements et des dépistages du cancer. En d’autres termes, quelque chose de grave peut se développer dans le cerveau sans que cela n’apparaisse dans les résultats sanguins. Heureusement, la tumeur cérébrale de ma mère a pu être enlevée et elle s’est rétablie de façon spectaculaire. Il s’avère également que le cerveau peut rebondir rapidement.

Deux sœurs, quatre cancers en moins de vingt ans, cela fait beaucoup de cancers en peu de temps. Les médecins de ma tante (à l’Institut Jules Bordet) ont commencé à soupçonner un lien. Pour rechercher une cause génétique sous-jacente, ils ont recommandé à toute notre famille élargie de subir les tests BRCA1 et BRCA2, ce que nous avons fait en 2015-2016. Une mutation BRCA1 a été trouvée chez ma tante, l’une de ses deux filles, ma mère et moi-même (son seul enfant).

La fille de ma tante, âgée de 36 ans à l’époque, a immédiatement opté pour une double mastectomie préventive. Elle ne pouvait pas supporter de vivre avec la menace élevée d’un cancer du sein au-dessus de sa tête.

Ma tante et ma mère n’ont pas pris de mesures préventives supplémentaires. Elles avaient alors 68 et 66 ans.

Le jeune homme de 30 ans que j’étais a reçu des perspectives beaucoup moins inquiétantes : « 1% de risque de cancer du sein à un âge avancé. Risque légèrement élevé de cancer de la prostate, faites-vous dépister après 40 ans. Si vous voulez des enfants, venez nous voir, il y a des options ». Comme j’étais un peu ‘en retard’, les enfants étaient encore la chose la plus éloignée de mon esprit à l’époque, et j’ai donc classé cela dans la catégorie des « problèmes futurs ».

Aujourd’hui, huit ans plus tard, ce futur est arrivé. Je me suis mariée et j’aimerais avoir un enfant. Ayant vu toutes les souffrances causées par la mutation BRCA dans ma famille proche, je veux désespérément épargner le même sort à mes enfants. Ma femme et moi avons consulté le Centre de génétique humaine de l’UZ Leuven et nous avons choisi de tomber enceinte par FIV + test génétique préimplantatoire (PGT). Nous espérons que cela permettra enfin de briser la chaîne de l’héritage. C’est un processus compliqué et stressant, mais nous avons bon espoir. Nous en sommes actuellement à notre première tentative.

Malheureusement, ma mère ne sera pas là pour en être témoin. Elle est décédée en 2020, à l’âge de 70 ans. La radiothérapie qu’elle a reçue après son opération du cerveau a laissé des dommages collatéraux dans son cerveau, qui se sont progressivement atrophiés au fil des ans, jusqu’à ce qu’elle ne puisse plus fonctionner du tout. Après une bataille de dix ans, jalonnés de maladies dévastatrices et de faux espoirs, sa mutation BRCA l’a finalement tuée. C’est une injustice déchirante.

En tant qu’animal social, je sais que ma mère aurait aimé avoir une communauté comme le BRCA network. C’est en partie la raison pour laquelle je veux lui apporter mon soutien et espérer qu’il réussisse.