Onze gids voor mastectomie

✨ Met veel plezier lanceren we onze nieuwe gids over preventieve mastectomie, gemaakt door patiënten voor patiënten, met input van ons Wetenschappelijk Comité ✨

In de afgelopen 7 maanden is een groep fantastische vrouwen die al een preventieve mastectomie hebben ondergaan of het overwegen, bij elkaar gekomen om deze waardevolle gids samen te stellen. Hun doel? Hun ervaringen, inzichten en gevoelens delen met diegenen die overwegen om aan een soortgelijke reis te beginnen.

“Preventieve mastectomie – Hoe bereid je je voor en wat kun je verwachten” is nu beschikbaar! Deze gids is een praktische bron vol inzichten en gedeelde ervaringen, ontworpen om je te helpen bij je voorbereiding en om te begrijpen wat je kunt verwachten tijdens je reis. Of je nu een preventieve mastectomie overweegt of gewoon meer wilt weten, deze gids is er om je op de lange termijn te ondersteunen.

✨ Getuigenissen ✨

Rasoanirina, 41 jaar

Het vinden van informatie en associaties met betrekking tot de BRCA genetische mutatie en preventieve chirurgie was erg ingewikkeld toen ik mijn beslissing nam. Ik heb mijn eigen pad gevonden in deze goed gedocumenteerde gids, met een aantal zeer nuttige links. Preventieve mastectomie is een heel persoonlijke beslissing en het is een moeilijke weg. Deze gids zal andere vrouwen helpen om toegang te krijgen tot informatie, verschillende mogelijkheden wel of niet te overwegen, een vrije en geïnformeerde keuze te maken en zich voor te bereiden om de sprong te wagen. Wat mij betreft is het een opluchting, ik ben herboren.

Yasmine

Ik had mijn eerste borstamputatie na een diagnose van borstkanker in februari 2024 en na de ontdekking van mijn genetische mutatie besloot ik om in september 2024 ook een preventieve borstamputatie van de andere borst te ondergaan, met aan beide zijden een prothese.

Mastectomie kan beangstigend zijn, vooral omdat het onbekend en wreed lijkt. De realiteit is tegenwoordig niet meer zo afschrikwekkend en ik heb twee zeer geslaagde operaties gehad. Deze gids is erg handig om je voor te bereiden op de operatie en de naweeën. De reconstructies die tegenwoordig worden aangeboden zijn erg mooi en je kunt echt van je nieuwe borsten leren houden. Ik kon na de operatie ook al mijn fysieke activiteiten (joggen, tennissen, krachttraining) snel hervatten, dus ik wil ook graag sportvrouwen geruststellen dat een borstamputatie met prothese geen belemmering is voor het actief zijn, zelfs niet voor intensieve sportactiviteiten!

Mathilde, 28 jaar

Over een paar weken neem ik een belangrijke stap: een preventieve borstamputatie. Wanneer je aan zo’n persoonlijk en soms moeilijk proces begint, is het makkelijk om je alleen te voelen met een heleboel vragen. De gids is er om ons gerust te stellen, met concrete antwoorden gebaseerd op ervaringen uit het echte leven.

Iedereen doorloopt dit proces op een andere manier en de gids hielp me om te anticiperen op praktische aspecten waar ik nog niet eens aan had gedacht of die me nog niet waren verteld (met name de administratieve aspecten, die niet mijn ding zijn, de checklist, het advies voor na de operatie, enz.) Het biedt een kompas in het onbekende en helpt om de geest en het hart wat beter voor te bereiden op deze beslissende fase.

Naast de praktische overwegingen behandelt hij op gevoelige wijze onderwerpen als zelfbeeld, reconstructie en de emotionele ontreddering die dit proces met zich meebrengt, zowel voor als na de operatie. Door een ruimte te openen waarin deze reflecties niet alleen mogelijk, maar ook legitiem zijn, heeft hij mijn gevoelens weer hun volle betekenis gegeven.

Milica, 26 jaar

De realiteit van het dragen van de BRCA1 genmutatie en het verlies van mijn moeder aan borstkanker dreef me tot het nemen van de levensveranderende beslissing om op 25-jarige leeftijd een dubbele borstamputatie te ondergaan. Deze gids biedt de essentiële kennis en steun waarvan ik wilde dat ik die in die tijd had gekregen. Ik geloof dat het anderen in staat zal stellen om weloverwogen keuzes te maken over hun gezondheid en hen een gevoel van controle zal geven in een ongelooflijk moeilijke tijd.

Martina, 30 jaar

Ik heb in maart 2024 een preventieve borstamputatie ondergaan met onmiddellijke reconstructie via een prothese. Ik besloot deze operatie te ondergaan sinds ik in 2018 hoorde dat ik de BRCA1-mutatie heb. Het duurde ongeveer 5 jaar om het juiste moment te vinden, tussen het afronden van mijn studie, het starten van een carrière en een nieuwe liefdesrelatie. Het vinden van informatie was niet gemakkelijk en het was meestal fragmentarisch. Ik putte hier en daar uit verschillende buitenlandse bronnen, maar ik miste één plek waar alle informatie geconcentreerd was. Deze gids, geschreven samen met vele andere patiënten, geeft alles weer wat ik graag had willen weten voor mijn operatie. Het is een geschenk uit de grond van ons hart aan alle mensen die deze operatie zullen ondergaan of overwegen. Deze gids, samen met het BRCA+ buddyprogramma van onze vereniging, is er om iedereen eraan te herinneren ‘Je bent niet alleen’!

Stéphanie

Ik kom uit een familie die zwaar getroffen is door borstkanker.  In februari 2022 besloot mijn moeder, die toen 72 jaar was, om de test te doen, zodat we erachter konden komen of mijn broer en ik het risico liepen om het bekende gen van de familie te erven…

Mijn moeder heeft geen kanker gehad en wordt elke 6 maanden gecontroleerd met een MRI/Mammogram.

Mijn naam is Stéphanie en ik ben 45 jaar met een dochter van 15. Ik heb een relatie. In juli 2022 kreeg ik de diagnose BRCA2.  Meteen daarna heb ik een mammografie laten maken (om mezelf gerust te stellen) en toen, bingo, een laesie… die een hooggradig ductaal carcinoom in situ bleek te zijn. Ik onderging al snel een adnexectomie en mastectomie van de aangetaste borst.  In februari 2023 nam ik afscheid van mijn tweede borst en ontving ik ook mijn definitieve prothesen. Ik zag deze operatie als een kans…

Leven of een paar borsten’, de keuze was snel gemaakt voor mij. Als er één klein ding is dat me heeft geholpen om met mijn littekens in het reine te komen, is het dat ze soms lelijk zijn en soms niet, afhankelijk van mijn stemming…. Ik nam veel foto’s in verborgen modus op mijn iPhone voor en na de operatie. Toen ik het gevoel had dat mijn littekens lelijk waren… bekeek ik bepaalde foto’s en uiteindelijk werden ze steeds minder lelijk… Ik heb nog steeds geen besluit genomen over het reconstrueren van het tepelhof met een 3D-tattoo… dus terwijl ik wacht op mijn definitieve beslissing, heb ik online een aantal decaltattoos gekocht.

Om dit avontuur door te komen, heb ik op FB contact gehad met twee meiden uit mijn regio en we hebben elkaar geholpen met foto’s van onze littekens… het is ook heel fijn om met iemand te praten die weet wat je doormaakt…

Dit was mijn verhaal. Het is nu voorbij! Maar ik deel graag mijn ervaring met andere mensen die hetzelfde probleem hebben als ik… en die deze ingewikkelde fases moeten ondergaan.

Alessandra, 34 jaar

Het was niet gemakkelijk om te beslissen of ik een borstamputatie met reconstructie zou ondergaan. Dankzij deze gids, die voortbouwt op de ervaringen van patiënten uit het echte leven, kon ik anticiperen op wat ik kon verwachten van de operatie en de postoperatieve fase. Dankzij de verstrekte informatie kon ik beter samenwerken met professionals in de gezondheidszorg en weloverwogen beslissingen nemen over mijn gezondheid. Deze gids is echt een nuttig en inspirerend instrument voor mij geweest en ik raad iedereen die een borstamputatie overweegt aan om hem te bekijken.