Ons verhaal
BRCA netwerk werd officieel geregistreerd als een Belgische vereniging in januari 2024, na een aantalmaanden voorbereiding(en jaren van reflectie). De vereniging werd opgericht door Martina Fraioli, zelf dragervan een BRCA 1-mutatie, samen met twee medeoprichters Daphné t’Kint de Roodenbeke en Geoffroy Dubois.
Martina ontdekte dat ze dragerwas van de BRCA 1-mutatie toen ze 24 jaar oud was, nadat bij haar moeder eierstokkanker was vastgesteld. Na deze diagnose voelde ze zich helemaal verloren.et was dankzij de aBRCAdabra vereniging (de referentievereniging voor BRCA-dragers in Italië, waar ze toen woonde) dat ze denodige informatie over de mutatie en de impact ervan kon vinden. Dankzij de vereniging kwam ze bovendienin contact met mensen in dezelfde situatie. Hierover kunnen uitwisselen was van essentieelbelang! Toen ze in 2019 in België aankwam, vond ze niet dezelfde connectie met andere patiënten en besefte ze dat er geen centrale plaats was met alle nodigeinformatie over kanker en genetische mutaties. Na ontelbarecomplexe persoonlijke en familiale gebeurtenissen, besloot ze dit platform voor uitwisseling, ondersteuning en informatie op nationaal niveau te creëren. Zo werd BRCA-netwerk geboren.
Martina Fraioli
Voorzitter en oprichter
“Ik had het gevoel dat mijn verhaal en dat van mijn familie het verhaal van vele anderen was. Ik woon al 5 jaar in België en sinds mijn aankomst heb ik geworsteld met het vinden van ondersteuningen een platform voor BRCA-mensen op nationaal niveau. Er is in België (en daarbuiten) dringend nood aan sensibilisering, gesprekken over genetische tests, preventie, nieuwe behandelingsmogelijkheden en het creëren van een ondersteuningsplatform voor iedereen die een BRCA (of gelijkaardige) genetische mutatie heeft. De uitwisseling van informatie en ervaringen kan levens redden.”
BRCA network asbl/vzw
