Op 6 september 2018 kreeg mijn moeder de diagnose triple-negatieve borstkanker. In maart 2020, op 23-jarige leeftijd, ontdekte ik na enkele onderzoeken dat ik draagster ben van de BRCA1-genmutatie. Mijn mama verloor haar strijd in 2022. Datzelfde jaar keerde mijn familie terug naar ons thuisland Montenegro, terwijl ik in Brussel bleef bij mijn vriend. Twee jaar later, op 25-jarige leeftijd, toen de statistische kans op het ontwikkelen van borstkanker oploopt tot bijna 85%, onderging ik een dubbele mastectomie.
Ik verhuisde in 2016 met mijn familie naar België. Twee jaar later ontdekten we dat mijn mama borstkanker had en dat het om een erfelijke vorm ging. Omdat zij de taal niet sprak, vergezelden wij haar als gezin (mijn papa, broer, zus en ik) naar doktersafspraken, chemotherapiesessies en allerlei ziekenhuisbezoeken, waarbij we Engels spraken. Hoewel ik me de horror en pijn van borstkanker nog steeds niet kan voorstellen, en wat mijn mama heeft moeten doorstaan, heb ik wel een glimp gezien van wat deze ziekte fysiek en mentaal met iemand kan doen.
Toen de geneticus ons vertelde dat er een kans was dat mijn broer, zus of ik het gen hadden geërfd, lieten we ons testen. Enkele maanden later bleek dat ik de mutatie had. Op dat moment beloofde ik mezelf alles te doen wat mogelijk was om de kans te verkleinen dat ik zou meemaken wat mijn mama doormaakte. Na gesprekken met de oncoloog van mijn mama, die de risico’s en statistieken rond BRCA1 uitlegde, werd beslist dat ik om de zes maanden controles zou krijgen van zowel mijn borsten als mijn eierstokken. We kwamen ook tot de conclusie dat een dubbele mastectomie mij de grootste kans gaf om zelf geen borstkanker te ontwikkelen.
Het nemen van zo’n beslissing is heel persoonlijk en hangt af van vele factoren, maar door de pijn en horror die borstkanker kan veroorzaken, was ik erg vastberaden en overtuigd van mijn keuze. Vijf maanden na mijn 25ste verjaardag, iets meer dan een jaar na het verlies van mijn mama, onderging ik mijn eerste operatie. Na een zware zomer volgde in september de tweede operatie. Die was iets makkelijker, omdat de implantaten veel zachter waren dan de tissue expanders en omdat ik het moeilijkste al had gedaan: een deel van mezelf loslaten.
Wij zijn altijd een erg hecht gezin geweest, als een fort dat elkaar beschermt en ondersteunt. Hen aan mijn zijde hebben, maakte het makkelijker om deze beslissing te nemen. Ik weet niet of ik zo resoluut zou zijn geweest zonder de kracht en moed die ik kreeg van mijn papa, broer, zus en mijn vriend. Daarnaast kan ik niet genoeg benadrukken hoe belangrijk een goede band met je kinesitherapeut is: geloof me, je ziet hen heel vaak en je hebt hen echt nodig. In mijn geval was mijn kinesitherapeute ongelooflijk: ik keek uit naar elke sessie. Zij was ook de enige met het geduld om naar al mijn vragen te luisteren en ze te beantwoorden — en geloof me, dat waren er veel.
Aan mijn papa, die mijn krullende haar ontwartte en vlechtte; aan mijn broer, die me hielp aankleden; aan mijn vriend, die door de stad rende om alles te regelen wat ik nodig had en me aan het lachen maakte; aan mijn zus, die me wel tien keer per dag belde om te checken of alles oké was; en aan mijn mama, die ik het allermeest nodig had om erbij te zijn… Dank jullie wel om deze weg lichter te maken en mijn grootste steun te zijn.
Tot slot: tijdens haar strijd tegen kanker had mijn mama vaak pijn. Wanneer we geen troostende woorden meer vonden, begonnen we (onbewust en onlogisch) de pijn te normaliseren, door dingen te zeggen als: “Het is normaal dat je pijn hebt, je hebt net chemo gekregen.” Na mijn operatie was de pijn die ik voelde waarschijnlijk niet te vergelijken met wat mijn mama doormaakte. Maar opmerkingen van mijn vriend zoals “Het is normaal dat je pijn hebt, je borsten zijn letterlijk verwijderd” deden me alleen maar slechter voelen en hielpen helemaal niet. Normaliseer pijn niet. Probeer ze niet te verklaren, maar erken ze gewoon.
Ik had mijn mama graag beter gesteund en minder haar pijn geminimaliseerd. Ze klaagde zelden en liet ons nauwelijks zien hoeveel pijn ze had. Ze was de sterkste persoon die ik ooit heb gekend, en ik heb dat niet genoeg benoemd.
Door mijn beste vriendin te verliezen — de grappigste en meest zorgzame persoon in mijn leven, mijn veilige haven, mijn mama — heb ik haar beloofd dat ik mijn best zou doen om over borstkanker te spreken en het bewustzijn te vergroten. Er bestaan kansen en mogelijkheden om borstkanker te voorkomen. Als ook maar één persoon dit verhaal leest en daardoor begint met regelmatige testen, screenings en controles, of anders leert omgaan met mensen met kanker, dan is dat voor mij al een kleine troost in mijn herstelproces.
BRCA+ Network asbl
