Ik ontdekte dat ik drager ben van een BRCA1-mutatie in januari 2018, op 24-jarige leeftijd (ik zou later dat jaar 25 worden). De test werd uitgevoerd nadat mijn mama in 2016, in een zeer vergevorderd stadium, eierstokkanker kreeg en positief testte op BRCA1. Vóór haar ziekte ging mijn mama regelmatig op controle en wisten noch zij, noch ik, dat eierstokkanker een van de meest verraderlijke kankers is: hij ontsnapt vaak aan controle en manifesteert zich pas wanneer hij zich al heeft verspreid.
Daarvoor, rond 2006, had mijn grootmoeder borstkanker gekregen op 66-jarige leeftijd (een leeftijd die toen geen vermoeden van genetisch risico opriep). Ook andere tantes waren ziek geworden door borstkanker. Toch had tot 2016 geen enkele arts ooit genetisch risico ter sprake gebracht, en waren wij ons niet bewust van die mogelijkheid. Pas na de genetische test kwamen we te weten over het bekende verhaal van Angelina Jolie.
Ik was dus de eerste in mijn familie die de mutatie ontdekte zonder zelf ziek te zijn. In 2018 startte ik met een strikt preventieprogramma: elke zes maanden een echo van borsten en eierstokken en jaarlijks een MRI van de borsten. Ik nam ook deel aan een studie voor vrouwen met een BRCA-mutatie, die het effect onderzocht van voedings- en leefgewoonten bij BRCA-dragers (zowel gezonde als zieke personen). Tijdens deze studie volgde ik zes maanden lang een voeding arm aan suiker, vlees en zuivel, met duidelijke richtlijnen om mijn maaltijden evenwichtig samen te stellen. Ik begon ook regelmatiger te sporten (iets wat ik voordien niet deed…). Na afloop van de studie had ik ermee kunnen stoppen, maar ik ging door omdat ik me beter voelde, zowel fysiek als mentaal, en omdat ik op basis van de studieresultaten het gevoel had mijn ziekterisico te verkleinen. Tot op vandaag hanteer ik nog steeds dezelfde levensstijl.
Van bij het begin wist ik dat ik een preventieve borstamputatie wilde ondergaan, maar als je jong bent en nog studeert, is het niet evident om zo’n beslissing te nemen of ze praktisch te plannen. Ik verhuisde van Italië naar België, begon een nieuwe relatie, ging van stages naar een vaste job, toen kwam Covid… Pas in 2022 begon ik mijn mastectomie concreet te plannen. De definitieve beslissing nam ik nadat in oktober 2022 twee kleine knobbeltjes in mijn rechterborst werden gevonden. Echo’s, biopsie, veel angst, maar gelukkig bleken het goedaardige letsels. Diezelfde dag zei ik: ik moet geopereerd worden. In maart 2024 onderging ik een preventieve mastectomie met onmiddellijke reconstructie via implantaten, en ik zou nooit meer teruggaan.
Intussen besloten mijn partner en ik om een kindje te krijgen via IVF met pre-implantatie genetische testing (PGT) in het Erasme Ziekenhuis. Voor mij was daar geen enkele twijfel over: ik wil de mutatie in geen geval doorgeven aan mijn kinderen, en IVF met PGT was de enige optie. Het traject is lang, complex en gaat gepaard met veel emotionele ups en downs, maar samen hebben we alles overwonnen. Na een reis van twee jaar mochten we een dochtertje verwelkomen.
Omdat ik de verwoestende gevolgen van eierstokkanker van dichtbij heb meegemaakt, ben ik vastberaden om mijn eierstokken te laten verwijderen vóór mijn 40e. De angst voor een vroegtijdige menopauze is groot, maar ik weet dat ik deze keuze zal maken, niet alleen voor mezelf, maar vooral ook voor mijn partner en onze toekomstige kinderen.
Voor mij is het BRCA+ Network een missie en een bron van hoop: voor de vele mensen die ziek zijn geworden zonder te weten dat ze drager waren van een mutatie, en voor al diegenen die nu actie kunnen ondernemen terwijl ze nog gezond zijn, omdat ze weten dat ze drager zijn.
BRCA+ Network asbl
