Mijn reis door vruchtbaarheid, genetica en veerkracht
Mijn man en ik hadden te maken met vruchtbaarheidsproblemen en meerdere miskramen. Na vele pogingen besloten we een DNA-onderzoek te laten uitvoeren.
In 2016 zaten we bij de professor Menselijke Genetica in UZ Leuven ter voorbereiding van de DNA test. Hij had onze stambomen bekeken en merkte een opvallend hoog aantal gevallen van borst- en eierstokkanker aan mijn kant van de familie op.
Dat baarde hem zorgen, en hij stelde voor om mij te laten testen op een genmutatie. Ik had onder andere mijn grootmoeder verloren aan eierstokkanker. Toch was ik daar voor een baby, en wilde ik dat onderwerp liever even parkeren. Maar de professor vertelde een verhaal dat alles veranderde: een patiënte die net een baby had gekregen en kort daarna overleed aan borstkanker. Een zwaar verhaal – en een wake-up call. Ik besloot me dus te laten testen op de genmutatie.
Een paar weken later kregen we de resultaten:
Ik was nog geen 30 jaar oud. Het nieuws kwam hard aan, maar we bleven niet bij de pakken zitten… We startten met IVF met embryoselectie, en ik begon met BRCA-opvolging, elke zes maanden een echo, gevolgd door een jaarlijkse mammografie en MR scan. Mijn jongere zus liet zich ook testen, en doorheen de jaren bleek dat alle geteste vrouwen aan mijn kant van de familie deze erfelijke mutatie dragen.
In 2018 werd onze zoon Vic geboren dankzij IVF met embryoselectie. Het was een risicovolle zwangerschap, en na enkele weken op neonatologie mocht hij eindelijk mee naar huis. Twee jaar later verwelkomden we ook onze dochter Margaux, onze kers op de taart.
Ondertussen bleven mijn zus en ik trouw onze zesmaandelijkse controles volgen. Op oncologie noemden ze ons “de zusjes Vandormael.” In 2021 dachten ze iets gevonden te hebben. Er volgde een borstbiopsie en daarna een week wachten—de langste week van mijn leven. Ik bleef denken: “Er is 80% kans dat dit het is.” Mijn hand trilde toen ik de telefoon opnam… Gelukkig was het vals alarm.
In 2023 besloot ik een preventieve dubbele mastectomie te ondergaan. Tot dan had ik in blokken van 6 maanden geleefd. De aanbeveling voor preventieve borstamputatie was om dit te doen vanaf je 40ste, maar toen mijn vier jaar oudere nicht net op haar 40ste borstkanker kreeg, besloot ik sneller te handelen. Datzelfde jaar ondergingen mijn zus en moeder dezelfde operatie. Reconstructie met eigen weefsel was de gekozen methode. Na een operatie van 16 uur werd mij verteld dat ik vrijwel identieke borsten zou hebben, met slechts enkele littekens. Helaas werd het weefsel in mijn linkerborst afgestoten, en vijf dagen later moest ik een spoedoperatie ondergaan. Dit gebeurt slechts in 5% van de gevallen, maar het weefsel kon in mijn geval niet gered worden.
Nu, twee jaar en vier operaties later voel ik me eindelijk weer mezelf. Voor de buitenwereld heb ik een normaal ogende boezem, maar onder mijn kleding zitten veel littekens, littekens die ik heb leren accepteren.
Wat heb ik geleerd uit dit alles? Het leven laat zich niet plannen en is soms oneerlijk, maar je kunt wél kiezen hoe je het leeft. Elke dag is een geschenk, en zelfs de moeilijkste hoofdstukken dragen lessen in zich. Ze vormen je. Ze bouwen veerkracht op. Je ontdekt hoeveel kracht je werkelijk bezit, en hoe belangrijk een positieve mindset is.
We leven allemaal twee levens, het tweede begint op het moment dat je beseft dat je er maar één hebt. Dus laat de kleine dingen los, wees dankbaar voor wat je hebt. Doe wat je hart sneller doet slaan. Omring jezelf met mensen die je liefhebt, en leef je leven ten volle, zonder excuses.
En ja, mijn kinderen kunnen op een dag ook geconfronteerd worden met de BRCA-genmutatie. Maar als dat gebeurt, zal ik er zijn, elke stap van de weg, om hen te begeleiden, te steunen en samen te strijden. Vandaag zet ik me vrijwillig in voor de BRCA+ organisatie, werk ik samen met professionals en geef ik een stem aan BRCA-dragers. Want onze verhalen delen doet ertoe. En niemand zou deze weg alleen moeten bewandelen.
BRCA+ Network asbl
