In 2016 overleed mijn tante op 62-jarige leeftijd aan de gevolgen van alvleesklierkanker, terwijl zij in volledige remissie was van darmkanker (geopereerd op 43-jarige leeftijd) en borstkanker (geopereerd op 55-jarige leeftijd).
Na haar overlijden stelde het medische team, gezien de familiale voorgeschiedenis, vast dat zij draagster was van de BRCA1-genmutatie. Mijn vader en mijn nicht lieten zich testen om te bepalen of zij drager waren. Mijn vader testte positief. Vervolgens ondergingen mijn twee zussen en ik genetische tests. Ik bleek eveneens positief te zijn. Ik was toen 42 jaar. De geneticus raadde mij aan zo snel mogelijk een ovariëctomie te ondergaan en te starten met een intensieve borstcontrole (MRI en senologisch onderzoek om de zes maanden). Enkele maanden later kwam ik in een chirurgisch geïnduceerde menopauze terecht. Ik behield mijn spiraaltje om orale progesteron te vermijden en startte met oestrogeentherapie.
Wanneer de beproevingen van het leven zich opstapelen, zorgen het kankerrisico en de voortdurende waakzaamheid voor extra stress, angst en emotionele vermoeidheid, die ook het professionele leven beïnvloeden.
Het voelt als een zwaard van Damocles boven je hoofd: een constante dreiging, zelfs wanneer alles ogenschijnlijk goed gaat.
Na enkele jaren van regelmatige opvolging en lange gesprekken met een psychologe, besloot ik tot een preventieve dubbele mastectomie met onmiddellijke reconstructie. Sommige mensen probeerden mij hiervan te weerhouden en noemden het een verminking of een aantasting van mijn vrouwelijkheid. Ik heb mijn moed bijeengeraapt en besloten mijn keuze te bevestigen.
Bij de biopsie werd een carcinoom in situ vastgesteld in het resterende borstweefsel van mijn linkerborst. Dat gaf mij een gevoel van bevestiging en geruststelling in mijn beslissing.
In een moeilijke familiale context waren de daaropvolgende reconstructieve ingrepen (meerdere lipofillings) erg belastend. Mijn relatie tot mijn lichaam, mijn vrouwelijkheid en intergenerationele overdracht stond sterk onder druk.
Op 49-jarige leeftijd raadde mijn gynaecologe mij ten zeerste aan om te stoppen met de hormonale substitutietherapie. Eén maand na het stopzetten ervan kreeg ik zeer onaangename klachten die mijn privé- en beroepsleven beïnvloedden: slaapstoornissen, angst, stemmingswisselingen, opvliegers, …
Vandaag, op 50-jarige leeftijd, vraag ik me af of mijn vroegtijdige menopauze deels verantwoordelijk is voor de aanwezigheid van artrose in meerdere gewrichten. Ze lijkt een niet te onderschatten rol te hebben gespeeld in de ontwikkeling en verergering van meer diffuse artrose. De impact op mijn levenskwaliteit en de kosten van conservatieve behandelingen wegen door.
Soms vraag ik me af of ik wel de juiste keuze heb gemaakt met deze ingrepen, maar tegelijk voel ik me geruster door de sterke vermindering van het kankerrisico. Ik blijf aandacht hebben voor een gezonde levensstijl (sport, ontstekingsremmende voeding, …) en ben erg dankbaar voor de opvolging door gespecialiseerde artsen.
Ik heb ervoor gekozen ambassadrice te worden om het grote publiek te sensibiliseren en mensen in gelijkaardige situaties te ondersteunen.
BRCA+ Network asbl
