Mijn naam is Kathy, ik ben 46 jaar oud. Twee jaar geleden heb ik een genetische test laten uitvoeren omdat mijn moeder draagster was van de BRCA1-mutatie en omdat binnen onze Joodse gemeenschap van Asjkenazische oorsprong het risico om deze mutatie te dragen aanzienlijk hoger ligt.
Toen ik vernam dat ik draagster was van de BRCA1-mutatie, was ik in shock. Het voelde alsof ik op een dag onvermijdelijk kanker zou krijgen. Ik ervaarde ook een sterk gevoel van onrechtvaardigheid en daarna een voortdurend gevoel van een zwaard van Damocles dat boven mijn hoofd hing.
Wanneer je te horen krijgt dat je draagster bent van deze mutatie, spreekt de oncoloog met je over de mogelijkheid van preventieve operaties, maar dit blijft vaak een vrij koude en moeilijke consultatie. Er is ook veel onzekerheid rond deze ingrepen en voor mij was er vooral angst, omdat het idee om zulke operaties te ondergaan me erg stressvol maakte. Daarom besloot ik in eerste instantie enkel de noodzakelijke controles te doen, zoals mammografieën en MRI’s, evenals een annexectomie, waarbij de eierstokken worden verwijderd.
Ondanks deze eerste ingreep kon ik nog steeds niet rustig leven, omdat het risico op borstkanker bleef bestaan. Ik was voortdurend op zoek naar informatie over dit gen en naar andere mensen die drager waren.
Aanvankelijk vond ik een Facebookgroep voor mensen met deze mutatie, maar die werd al snel erg angstaanjagend voor mij, omdat er weinig positieve ervaringen werden gedeeld over preventieve mastectomieën. Uiteindelijk wordt er in die groep vooral gecommuniceerd wanneer het niet goed gaat. Met deze realiteit geconfronteerd worden was niet gemakkelijk, maar toen ik zag dat de meerderheid van de leden uiteindelijk preventief werd geopereerd, besefte ik dat ik eigenlijk geen andere keuze had als ik ooit weer sereen wilde leven.
Later hoorde ik dat er in België een BRCA-vereniging bestond. Ik nam contact op met de oprichtster, Martina. We hebben elkaar ontmoet en gesproken over haar eigen ingreep en ervaring. Dat stelde me enorm gerust en bevestigde mijn beslissing om een preventieve mastectomie te ondergaan.
Ik ben ervan overtuigd dat het uitwisselen met mensen die deze operatie al hebben ondergaan essentieel is om deze stap te kunnen zetten. Martina is een uitzonderlijk warme en zorgzame persoon. Ze gaf me duidelijke en coherente informatie, deelde haar eigen traject en beantwoordde al mijn vele vragen.
Ook moet gezegd worden dat consultaties bij chirurgen niet altijd gemakkelijk zijn; vaak ontbreekt het aan empathie. Er is niets zo geruststellend als praten met mensen die uit eigen ervaring kunnen spreken.
Daarna ontmoette ik ook andere leden van de vereniging, die hun eigen parcours en operaties met mij deelden. Ik voelde diepe bewondering voor hen: stuk voor stuk moedige en zorgzame vrouwen die bereid waren hun ervaringen te delen. Ik wil hen allemaal van harte bedanken voor hun steun — het zijn echte strijdsters. Hun getuigenissen gaven mij de kracht en moed om de stap te zetten en mijn preventieve mastectomie onder de best mogelijke omstandigheden te ondergaan.
Parallel daaraan heb ik ook meerdere maanden psychologische begeleiding gevolgd, wat mij eveneens hielp om deze beslissing te nemen. Ik liet de operatie uitvoeren in het Bordet-ziekenhuis in mei van dit jaar en alles is zeer goed verlopen. Het medische team was professioneel en de verpleegkundigen waren bijzonder zorgzaam. De operatie verliep goed en achteraf besef ik dat de stress die ik vooraf had, veel zwaarder was dan de operatie zelf.
Vandaag ben ik trots op mezelf, omdat ik heb gehandeld om mijn risico’s te verkleinen en mezelf een rustiger leven te gunnen.
BRCA+ Network asbl
