Hallo, ik ben Joan, 35 jaar oud en draagster van de BRCA1-mutatie.
Toen ik 15 was, in 2004, kreeg mijn oma van moederskant op 62-jarige leeftijd voor de tweede keer borstkanker. De eerste borstkanker had 20 jaar eerder plaatsgevonden. Na alle onderzoeken ontdekten ze ook dat ze eierstokkanker had die was uitgezaaid naar haar maag. De artsen vroegen mijn moeder en tantes om genetische tests te ondergaan. Alleen mijn moeder was BRCA1-draagster, net als mijn oma.
Ondanks waarschuwingen en uitleg van specialisten besloot ik pas in 2014, op 25-jarige leeftijd, de test te doen. Daarvoor wilde ik het niet weten, ik wilde dit zwaard niet boven mijn hoofd hebben hangen. Toen ik positief testte voor BRCA1, ging ik naar een psycholoog die, ook al wilde ik het op dat moment niet horen, me uitlegde dat ik dit als een kans moest zien om te profiteren van nauwlettend toezicht om te kunnen anticiperen op de ziekte.
In september 2023 onderging ik een bilaterale salpingectomie en in april 2024 nam ik de beslissing die voor mij het moeilijkst was: de dubbele borstamputatie. De regelmatige follow-up en de valse positieven waren soms zo moeilijk dat ik deze beslissing moest nemen. Wat mijn beslissing echt in gang zette, was het nieuws dat een goede vriendin van mij borstkanker had, maar dat ze geen genetische voorgeschiedenis had. Ik keek in de ogen van mijn zoon en zei tegen mezelf: het is nu of nooit.
Vandaag voel ik me, ook al is de reis lang en niet zonder pijn geweest. Ik voel me opgelucht en ben het eens met mijn keuze. Het is moeilijk om de vrouwelijkheid van een vrouw aan te tasten, maar ik denk dat als we de macht hebben om op het risico te anticiperen en het te verminderen, dat de beste kans van allemaal is. Ik voel me ook gelukkig dat ik op de hoogte was van het BRCA+ Netwerk en dat ik er deel van uitmaak. Voor mij is het duidelijk dat het kunnen helpen van iedereen die zich in dezelfde situatie bevindt als ik, die voor deze moeilijke keuze staat en wiens dagelijks leven vol twijfels en onzekerheden is, net zoals het voor mij was, een moeilijke maar luchtige beslissing is die ik als mijn plicht voelde om te nemen.
BRCA+ Network asbl
