Op 23-jarige leeftijd hoorde ik dat ik drager was van de BRCA1-genmutatie.
In de familie van mijn moeder waren er al verschillende gevallen van kanker geweest en de mutatie was bij verschillende familieleden bevestigd. Mijn moeder had er echter voor gekozen om haar genetische status niet te kennen, om redenen die voor haar persoonlijk zijn en die ik respecteer.
Tijdens het gesprek met mijn gynaecoloog realiseerde ik me hoe belangrijk het was om deze genetische tests te laten doen. Omdat er in mijn familie een groot taboe op het onderwerp rustte, deed ik de tests discreet en waren alleen mijn zus en drie vriendinnen ervan op de hoogte.
Drie maanden verstreken tussen de analyses en de bekendmaking van de resultaten. Drie maanden waarin de geest dwaalt, waarin we ons laten overspoelen door duizend scenario’s.
Ik zie mezelf nog voor me bij de oncogeneticus, luisterend naar haar uitleg over de risico’s van kanker, profylactische chirurgie, de follow-up die moet plaatsvinden, MAP en PGD, etc. Op dat moment drong de realiteit tot me door: ik besefte dat mijn leven volledig op zijn kop zou komen te staan.
Het was een van de moeilijkste periodes in mijn leven. Aan de ene kant was ik alleen, zonder de steun van mijn familie op een moment dat ik die het hardst nodig had. Ten tweede werd ik geconfronteerd met een realiteit die moeilijk te delen was: niet alleen moest ik hen vertellen over mijn eigen situatie, maar ik moest ook mijn moeder vertellen dat ze ook draagster was. Dit geheim voor me houden, zelfs als ze het niet wilde weten, betekende dat ik een zware last van schuldgevoelens met me meedroeg. Ik wist dat als ze op een dag met kanker zou worden geconfronteerd, ik het mezelf niet zou kunnen vergeven dat ik niet had geprobeerd haar te waarschuwen.
Het duurde bijna vier maanden voordat ik de moed had om er met hen over te praten. In die tijd verdronk ik in een wervelwind van vragen, angsten en twijfels. Een diepgewortelde angst overspoelde me: hoe kon ik een normaal leven blijven leiden en niet constant geobsedeerd zijn door deze genetische mutatie en de dreiging van kanker? Maar na verloop van tijd leerde ik leven met BRCA. Ik besefte dat mijn leven anders zou zijn, maar nog steeds mooi.
Ik wil mijn waardering uitspreken voor de vriendelijkheid van de zorgverleners om me heen. Hun aandacht, beschikbaarheid en advies waren van onschatbare waarde. Ze waren in staat om me te begeleiden, me gerust te stellen en me onvoorwaardelijke steun te bieden. Maar ondanks alles voelde ik me vaak alleen. Ik had zo graag andere mensen in mijn situatie ontmoet, die hun ervaringen met me hadden kunnen delen en me hadden kunnen laten zien dat het leven mooi was en dat het niet ophield toen de diagnose bekend werd gemaakt.
Ik heb al een paar stressvolle ervaringen achter de rug… echo’s, mammografieën, MRI’s en zelfs biopsies hebben geen geheimen meer voor me. Maar vandaag voel ik me goed, ik doe mijn follow-up zoals aanbevolen door mijn senoloog en ik geniet met volle teugen van het leven.
Ik heb nog geen preventieve operatie ondergaan, maar ik weet dat ik dat op een dag wel zal doen.
Ik denk niet dat ik mijn geweldige gynaecoloog ooit genoeg kan bedanken voor het aanmoedigen van deze onderzoeken. Ik weet dat als ik ben waar ik nu ben, dat dankzij haar is.
Tot slot wil ik nog zeggen dat het leven mooi is en dat een genetische mutatie ons er niet van weerhoudt om het ten volle te leven.
BRCA+ Network asbl
