Ik ben een 38-jarige Belgische man, geboren in 1985. Ik draag een BRCA1-mutatie, die ik van mijn moeder heb geërfd. Dit werd ontdekt in 2016, na een opeenstapeling van kankerdiagnoses binnen onze familie.
In 1996 kreeg de oudere zus van mijn moeder borstkanker, op 49-jarige leeftijd. Ze werd geopereerd (een enkelzijdige mastectomie) en herstelde volledig.
Veertien jaar later kreeg mijn moeder eierstokkanker, op 61-jarige leeftijd. Haar eierstokken en baarmoeder werden verwijderd via een ingrijpende operatie, een zogenaamde primary debulking. Daarna volgden enkele maanden chemotherapie. Het was bijzonder zwaar voor mijn moeder, maar ze heeft het overleefd. Er volgden enkele hoopvolle jaren, met onze blik gericht op de symbolische grens van vijf jaar “kankervrij”.
In 2014 kreeg mijn tante echter opnieuw borstkanker. Ze werd opnieuw geopereerd, dit keer borstsparend, gevolgd door een zwaar jaar van chemo- en radiotherapie. Ze kwam er verzwakt en uitgeput uit, maar gelukkig bleef ze in leven.
In diezelfde periode begon mijn moeder zich vreemd te gedragen. Ze was altijd een uiterst energiek en georganiseerd persoon geweest, maar begon plots dingen te vergeten en afspraken te missen. Dat verergerde geleidelijk, tot ze elk tijdsbesef verloor en niet langer eenvoudige dagelijkse plannen kon maken. Een MRI van haar hoofd toonde een hersentumor ter grootte van een golfbal die druk uitoefende op het voorste deel van haar hersenen en haar executieve functies verstoorde. De tumor bleek een uitzaaiing te zijn van haar eierstokkanker van vijf jaar eerder.
Ondanks haar frequente controles was deze nooit ontdekt. De hersenen zijn namelijk een soort “eiland”: we hebben een bloed-hersenbarrière die de hersenen gedeeltelijk afschermt van de bloedsomloop om schadelijke stoffen tegen te houden, maar die hen tegelijk ook deels afschermt van kankerbehandelingen en screenings. Met andere woorden: er kan zich iets ernstigs in de hersenen ontwikkelen zonder dat dit zichtbaar is in bloedresultaten. Gelukkig kon de hersentumor bij mijn moeder operatief worden verwijderd en herstelde ze op spectaculaire wijze. De hersenen blijken zich soms verrassend snel te kunnen herstellen.
Twee zussen, vier kankers, in minder dan twintig jaar tijd: dat was bijzonder veel kanker op korte tijd. De artsen van mijn tante (in het Institut Jules Bordet) begonnen een verband te vermoeden. Om een onderliggende genetische oorzaak op te sporen, werd aan onze volledige uitgebreide familie aangeraden om zich te laten testen op BRCA1 en BRCA2. Dat deden we in 2015–2016. Een BRCA1-mutatie werd vastgesteld bij mijn tante, bij één van haar twee dochters, bij mijn moeder en bij mijzelf (haar enige kind).
De dochter van mijn tante, toen 36 jaar, koos onmiddellijk voor een preventieve dubbele mastectomie. Ze kon het niet verdragen om met het verhoogde risico op borstkanker te blijven leven.
Mijn tante en mijn moeder namen geen bijkomende preventieve maatregelen. Ze waren op dat moment respectievelijk 68 en 66 jaar oud.
Ikzelf, als 30-jarige jonge man, kreeg een veel minder onheilspellende prognose te horen: “1% risico op borstkanker op latere leeftijd. Een licht verhoogd risico op prostaatkanker, laten testen na 40 jaar. En als je kinderen wil, kom dan langs, er zijn opties.” Aangezien kinderen toen nog ver buiten mijn gedachten lagen, schoof ik dit onder het vakje “problemen voor later”.
Acht jaar later is dat “later” aangebroken. Ik ben getrouwd en wil graag een kind. Na alles wat ik van dichtbij heb meegemaakt door de BRCA-mutatie in mijn familie, wil ik mijn eventuele kinderen absoluut datzelfde lot besparen. Mijn vrouw en ik hebben het Centrum voor Menselijke Genetica van UZ Leuven geraadpleegd en we hebben gekozen voor een zwangerschap via IVF met pre-implantatie genetische testing (PGT). We hopen zo eindelijk de erfelijke keten te kunnen doorbreken. Het is een complex en emotioneel zwaar traject, maar we blijven hoopvol. We zijn momenteel bezig aan onze eerste poging.
Helaas zal mijn moeder dit niet meer meemaken. Ze is in 2020 overleden, op 70-jarige leeftijd. De radiotherapie die ze kreeg na haar hersenoperatie had nevenschade veroorzaakt in haar hersenen, die in de jaren daarna geleidelijk atrofeerden, tot ze niet langer kon functioneren. Na een strijd van tien jaar, gekenmerkt door verwoestende ziekten en valse hoop, heeft haar BRCA-mutatie haar uiteindelijk toch het leven gekost. Het voelt als een hartverscheurende onrechtvaardigheid.
Als sociaal en betrokken mens zou mijn moeder enorm veel steun hebben gevonden in een gemeenschap zoals het BRCA+ network. Dat is ook een van de redenen waarom ik het netwerk wil steunen en hoop dat het zal slagen.
BRCA+ Network asbl
